Une société handicapante

Inclusion, intégration : l’école et ses frontières

Depuis plus de 60 ans, CAP48 vient en aide aux personnes handicapées en Belgique. Le 13 octobre dernier, l'association a récolté plus de 6 millions d’euros. Ils seront reversés dans les différents secteurs qui oeuvrent pour l’intégration des personnes handicapées. Qu’en est-il des enfants? État des lieux dans le système scolaire. 

C’est au bout d’une avenue fleurie de la commune bruxelloise de Woluwé-Saint Lambert que se trouve l’école maternelle et primaire de Singelijn. Comme dans toutes les écoles, des peintures, des dessins et des rires d’enfants s’échappent des couloirs. Sauf qu’ici, des enfants porteurs de handicaps tels que la trisomie ou la surdité côtoient des enfants « ordinaires » sur les bancs scolaires. 

On le sait, être parent d’un enfant en situation de handicap est un casse-tête au niveau scolaire. Faut-il que j’intègre mon enfant à un système ordinaire? Ou faut-il que je trouve une école adaptée à ses propres besoins ? Dois-je me tourner vers une école qui pratique l’intégration ou opter pour une école à visée inclusive ? En Belgique, les deux possibilités existent. Le but de chacune des approches est le même : inclure au maximum l’enfant dans un environnement scolaire qui lui est favorable et en adéquation avec ses besoins. Seulement dans la pratique, des spécificités sont définies. 

Singelijn est une école à pédagogie active et à visée inclusive. Inclure des personnes en situation de handicap fait partie du programme éducatif. Définir l’inclusion est compliqué, étant donné que les membres des équipes éducatives et les communautés ne sont eux-mêmes pas d’accord sur le concept. 

En Fédération Wallonie-Bruxelles, l’école inclusive vise, pour les élèves à besoins spécifiques, la poursuite d’une scolarité dans un établissement ordinaire, moyennant des aménagements raisonnables. Dominique Paquot, directeur, explique les contours de cette nomenclature floue : « L’inclusivité, c’est le fait que l’école et son environnement s’adaptent aux enfants. Le postulat de départ est simple : tous les enfants ont des besoins communs et des besoins spécifiques. On va alors étendre les aménagements raisonnables prévus pour les enfants à besoins spécifiques à toute la classe, pour que ce soit pareil pour tout le monde. Les besoins spécifiques des uns peuvent devenirs bénéfiques aux autres ». 

Aménagé aux besoins de l’enfant

Ces “aménagements raisonnables” sont des outils ou des mesures concrètes visant à combler les besoins de l’élève porteur de handicap afin qu’il puisse progresser et participer à la vie scolaire comme les autres. Les équipements matériels regroupent des outils tels que des chaises roulantes, des téléloupes, des machines à écrire en braille ou encore des micros accrochés au professeur reliés directement à l’élève. On y trouve également tout ce qui est mis en place pour faciliter l’intégration des enfants “dys” (dyslexiques, dysorthographiques, dysphasiques) : changement de police, d’interligne ou de typographie, fiches reprenant les tables de multiplication… Mais ces aménagements concernent aussi la pédagogie ou l’organisation : travail en demi-groupes, tutorat, aide spécialisée, accompagnateur ou logopède.

Par exemple, pour les enfants porteurs de troubles dyslexiques, une certaine police ainsi qu’un certain interligne est plus adapté. Chaque élève recevra le même document, en fait aménagé spécifiquement pour cet enfant, de façon à ne pas faire de différence.

Tout le monde est ensemble dans le même local et assiste aux mêmes leçons. C’est ce qu’on observe dans cette classe de 3^e maternelle : Sacha et Louis sont malvoyants. Sur les tables, à côtés des trousses et des crayons se dressent deux téléloupes. Ces rétroprojecteurs retransmettent sur l’écran, à la manière d’un zoom géant, les réalisations des enfants. Cette machine permet aux deux petits garçons de surmonter leur handicap et d’effectuer le même travail que leurs camarades. Mais ce type d’école à visée inclusive est une exception dans le paysage scolaire de la Fédération Wallonie-Bruxelles. 

Il y a d’autres alternatives à l’inclusion, comme par exemple les classes inclusives. Ces groupes composés d’enfants en situation de handicap issus de l’enseignement spécialisé sont implantés dans un établissement ordinaire. Certaines leçons sont communes à tous les élèves et parfois, le groupe se reforme et retourne dans son local. Ce fonctionnement ne fait pas l’unanimité, certains soulignant la possible ghettoïsation de l’école et la stigmatisation de ces enfants. 

Presque similaire à la notion d’inclusion, la notion d’intégration : pratiquée dans la majorité des écoles de la Fédération Wallonie-Bruxelles, l’objectif de l’intégration est d'accueillir un enfant à besoin spécifique dans un établissement ordinaire. L’accueil du handicap n’est pas inscrit dans le programme éducatif mais on y retrouve cependant les aménagements raisonnables, toutefois plus légers. 

« Nos enfants, pas les vôtres » : le cas de Joséphine                               

À en croire la maman de la petite Joséphine, 10 ans et atteinte du lourd syndrome de Prader-Willi, l’intégration dans le système scolaire est un parcours semé d'embûches. Cinq mois après la naissance de leur premier enfant, le couple encaisse le choc : Joséphine ne sera pas comme les autres. « Pour être franche, on a dû se battre comme des dingues pour aider notre fille à avoir une vie normale et ce, depuis qu’elle est née ». Atteinte d’une maladie rare, les médecins décrivent un futur sombre et sans espoir : une fillette obèse au niveau intellectuel très peu élevé. Écrire, lire ou même courir ne serait pas envisageable. « Ça été l’enfer pendant deux ans. On a dû accuser le coup ». 

S’ensuivent des recherches, de la documentation et de l’acharnement pour offrir un enseignement de qualité à Joséphine, malgré sa différence. Dans le chaos le plus total, un petit miracle se produit : les parents apprennent que la pédagogie active est sans doute la meilleure solution pour leur petite fille. « Les seules écoles apparemment disposées à prendre en charge Joséphine ne l’ont pas fait. Je passais tous les jours devant l’école “Nos Enfants” et je ne pouvais pas m’empêcher de penser “Nos enfants, pas les vôtres”… ». Hélène Gutt, la directrice de l’école Decroly, à Uccle, accepte finalement de rencontrer les parents et de prendre en charge la petite fille.

Après la pluie, le beau temps

Les années maternelles et le début des primaires restent pourtant difficiles pour Joséphine. L’enseignement et les classes à Decroly ne sont pas adaptés à ses besoins. En effet, le syndrome est difficile à gérer dans un milieu scolaire « ordinaire » : risque d’obésité, manque de tonus musculaire, scolioses, problème de vision, absence de sensation de satiété, rapports parfois compliqués avec les autres. Et puis, en plus de l’attention et des combats menés par sa maman (médecin spécialisé en Floride, traitement hormonal, ophtalmologue spécialisée, opérations...), Joséphine croise la route de Françoise Gavage, institutrice en 3^e primaire. Elle a dû s’informer et apprendre à travailler en équipe afin de pouvoir prendre en charge convenablement sa nouvelle élève. Rencontre.

_{Avez-vous adapté certaines méthodes afin de donner cours à Joséphine ?}

_{Oui. J’ai la chance d’avoir une logopède uniquement pour elle, présente durant 4 périodes dans ma classe, ce qui me soulage un peu. Ce qu’on a essayé de faire, c’est de prévoir du matériel initialement prévu pour ces enfants mais placé à la disposition de tous. Casques audio, lattes de lecture avec loupe intégrée, matériel pour lire l’heure et calculer… J’ai également réadapté l’organisation des tables de ma classe : ce sont des tables groupées de 6 enfants, avec un chef d’équipe par table qui veille à ce que tout le monde soit prêt et que personne ne soit laissé en retrait de par ses difficultés.}

_{Quels outils sont bénéfiques à Joséphine ?}

_{Joséphine ne peut pas tenir un cahier en ordre. Elle a donc à sa disposition un ordinateur, prend des photos du tableau quand il le faut, les annote. Elle se concentre alors moins sur le graphisme mais plus sur la grammaire et l’orthographe, donc ses résultats sont meilleurs. La tirer vers le haut, c’est bien, mais il faut aussi respecter ses besoins. Le but n’est pas de s’acharner, on aborde un objectif à la fois. C’est le côté social qui me préoccupe plus. Mais on ne peut pas dire que Joséphine est complétement en retard, le scénario n’est pas alarmiste.}

_{Est-ce que le syndrome de Joséphine est selon vous le handicap maximum qu’une école comme Decroly puisse prendre en charge ?}

_{On pourrait en faire plus. Des enfants porteurs de handicap pourraient tout à fait intégrer une classe, en sachant qu’ils n’atteindront pas les mêmes objectifs que les autres mais qu’ils seraient au moins baignés dans l’éducation ordinaire. Mais tout le monde n’est pas prêt. Le corps professoral n’est pas prêt, les parents ne sont pas tous prêts… On sait déjà que dans une classe, on compte près d’un tiers d’enfants en difficulté, ou à besoins spécifiques. Alors, certains sont effrayés à l’idée de devoir gérer des pathologies en plus, et ont peur de ne pas en être capables.} 

Le Pacte d’excellence, ou comment améliorer l’intégration

Le Pacte d’excellence est le fruit d’un travail collaboratif entre les différents secteurs de l’enseignement en Belgique, afin de renforcer la qualité de l’enseignement pour tous les élèves. Au niveau du handicap, il vise notamment à amener toutes les écoles à pratiquer l’intégration. Une fois le pacte rédigé, chaque école crée son “plan de pilotage”, afin de mettre en application les nouvelles réformes qui ont été co-construites. Dans le cas de l’école Decroly, François Delvin, professeur en 6^esecondaire, nous explique que le maître mot, c’est “transition”. En effet, le plan de pilotage est calqué sur les acquis de primaire. L’objectif est de ne pas creuser de fossé entre le primaire et le secondaire au niveau de l’apprentissage et de l’accueil des élèves en intégration. 

Afin de mettre d’accord l’équipe éducative, une liste non-exhaustive de moyens à mettre en place a été rédigée. Pour ce faire, les professeurs ont participé à une enquête afin de mieux comprendre les différentes difficultés concernant les élèves à besoins spécifiques. Par exemple, l’adaptation du temps offert pour certains élèves à la réalisation des exercices, l’adaptation du nombre de questions lors des interrogations, ajouter la présence de l’ordinateur dans la classe… Il est important d’insister que dans un système d’intégration, ces moyens mis en œuvre se font, bien sûr, au cas par cas. 

Le revers de la médaille

Mettre en place des moyens afin de mieux intégrer les élèves à besoins spécifiques amène forcément des difficultés et une plus grande charge de travail pour les enseignants. La plus grande difficulté de l’intégration dans un système ordinaire réside dans le fait de se mettre à la place de l’élève et de le comprendre totalement au sein du groupe. Il est parfois compliqué pour le professeur d’évaluer à chaque instant les difficultés éprouvées par l’enfant. Ne pas minimiser ou exagérer le problème reste un challenge important pour l’enseignant. La présence d’une psychologue au sein de l’établissement est un réel soulagement, nous explique François : « Elle permet vraiment de recentrer tout ça et surtout de nous y sensibiliser ».

Le manque de temps semble être un facteur récurrent. Chaque élève à besoins spécifiques nécessite plus de temps. Décoder un bilan psychologique, adapter son comportement ou sa manière de travailler se fait en étapes. Et dans le monde de l’enseignement, on dit souvent qu’on ne « compte pas ses heures ». Les moyens alloués à ces enseignants posent donc problème. 

La question du matériel est également à considérer. Les écoles ordinaires sont souvent peu équipées en ordinateurs (outils presque indispensables pour les élèves à besoins spécifiques). Si un élève a besoin d’un ordinateur, il est obligé d’amener le sien. De plus, les enseignants manquent de formation, même si la maîtrise des différents outils informatiques est indispensable. 

François Delvin nous explique également qu’il y a un fossé entre les professeurs et leurs bagages. Pour lui, universitaire et agrégé de l’enseignement supérieur, sa formation sur le terrain se résume à 20 heures de stage d’observation et 10 heures de pratique : « Je pense que les régents sont plus formés que nous en ce qui concerne la gestion d’une classe à difficulté, alors qu’un agrégé comme moi, pas du tout. Chaque trouble pourrait faire l’objet d’un cours, comment l’intégrer, comment le comprendre. Identifier chaque difficulté, comprendre ce que l’élève subit, ce qu’on peut mettre en place… C’est de nouveau ce qui manque dans la formation des enseignants ». Le Pacte d’excellence prévoit justement des changements à ce niveau-là : la formation pour l’agrégation ne devrait bientôt durer plus qu’un an pour les professeurs sortant des universités. 

Le temps et la formation semblent donc constituer les futurs défis à relever pour une plus juste intégration des enfants en situation de handicap au sein de notre société. 

Par Simon Chérot, Lou Janssens et Emma Mestriner

 

Le handicap, aussi une affaire de famille

Deux familles touchées de près par le handicap nous ont ouvert leur porte le temps d’une rencontre. Sans tabou, parents et enfants racontent leurs hauts et bas. Témoignages croisés.

Jasmine a dix-neuf ans mais se sent encore petite fille. Elle habite à Bruxelles, dans la maison spacieuse de ses parents. Isabelle et Yvan n’avaient jamais été confrontés au handicap avant la naissance de leur premier enfant. Dès les premiers mois, le manque de connexion dans le regard de leur fille les frappe : « Elle réagissait peu. On pouvait casser un verre à côté d’elle, sans qu’elle cligne des yeux. On se doutait que quelque chose clochait ».

C’est à neuf mois que le diagnostic tombe : déficience intellectuelle. Selon une spécialiste, Jasmine ne sera jamais autonome : c’est la douche froide pour les jeunes parents. Le pédiatre relativise alors le diagnostic et les encourage à stimuler Jasmine au maximum, afin de développer son potentiel. « Après cette expérience, on a décidé de s’entourer exclusivement de gens bienveillants... médecins y compris ».

Même constat pour Ann-Sophie et Vincent : les troubles invisibles de leur fils Maxence suscitent souvent le jugement. À sept ans, le jeune garçon passe plutôt pour un enfant mal élevé aux yeux des vieilles dames du quartier. Ann-Sophie a appris à s’adapter et ne se rend plus que dans des commerces où son fils est connu et accepté : « S’il dérange, on n’y va plus, tout simplement ». En plus d’être hyperactif, Maxence est dysphasique et dyspraxique. Cela se traduit notamment par un développement altéré du langage et par des gestes brusques et involontaires.

Scolarité compliquée

Malgré son jeune âge, le garçon en est déjà à sa cinquième école. N’ayant trouvé sa place ni dans l’enseignement ordinaire ni dans le spécialisé, il est désormais hors du système. « On critique souvent le système, à raison. Mais une fois qu’on en est exclu, c’est une fameuse inconnue », déplore Ann-Sophie. Après des mois de phobie scolaire, son fils fréquente désormais à mi-temps une école pour enfants à besoins spécifiques - majoritairement autistes - dans un petit village du Brabant wallon. C’est le premier établissement qui parvient à gérer simultanément les trois troubles de Maxence.

Mais cette solution exige une organisation folle. Depuis Uccle, un de ses parents le conduit trois matins par semaine à l’école, se gare sur place et repart travailler en train à Bruxelles. « Le moins occupé de nous deux fait le trajet inverse l’après-midi. Nous n’avons pas d’autre solution si nous voulons continuer à travailler ». Selon sa mère, Maxence a trouvé sa place dans ce nouvel environnement. « Même si théoriquement, il ne devrait pas être là. L’enseignement spécialisé n’a pas été à la hauteur », insiste Ann-Sophie.

Le parcours scolaire de Jasmine a été moins chaotique, malgré certaines embûches. Dès son plus jeune âge, elle peut compter sur la présence de sa nounou Danuta. Jasmine intègre d’abord l’école à pédagogie active Singelijn (Woluwé-Saint-Lambert) avec son petit frère Samuel, né un an et demi après elle. Ce dernier vit difficilement cette cohabitation, notamment dans la cour de récré : « Quand elle piquait une crise, je me mettais à part, j’avais honte. J’ai eu beaucoup de mal à accepter le regard des autres ».

Les années défilent et les écoles – spécialisées –s’enchaînent. « Paradoxalement, quand ça se passait bien à l’école, ça se passait mal à la maison », se souvient Isabelle. En parallèle à son retard mental léger, Jasmine développe avec l’âge un trouble qui s’aggrave par périodes. Gestion difficile des émotions, angoisse importante, manque de concentration… Certains spécialistes parlent d’un « autisme atypique ».

Faire rentrer un rond dans un carré

Si Ann-Sophie et Vincent arrivent pour l’instant à gérer leur quotidien chargé, l’équilibre reste fragile : « On va bientôt être confrontés à un problème. Les grands-mères de Maxence, qui prennent souvent le relais, vieillissent et l’hyperactivité bouffe littéralement leur énergie. Il est épuisant, mais ce n’est pas de sa faute… ». 

L’organisation est également financière : Ann-Sophie et Vincent sont tous les deux indépendants et cumulent deux à trois jobs chacun. À force de faire et refaire des tableaux Excel, Ann-Sophie a parfois l’impression de « faire rentrer un rond dans un carré... sauf que le carré est plus petit que le rond ! ». Les parents se voient par ailleurs refuser des remboursements liés aux troubles de Maxence, reconnu handicapé à 50 % « seulement ».

Le handicap de Jasmine est également physique : une scoliose et une cyphose impactent sa posture, ce qui la rend légèrement bossue. Ses handicaps l’empêchent d’être autonome, traverser la rue n’est par exemple pas facile pour elle. En balade, son père lui fait souvent prendre des détours pour l’habituer à ce geste du quotidien.

Un avenir incertain

Le passage à l’âge adulte rend Jasmine très anxieuse. En ce moment, elle entend son frère parler de son futur et réalise que c’est traditionnellement l’âge d’une certaine émancipation. « On n’a presque pas fêté ses 18 ans parce qu’elle était convaincue qu’on allait la mettre à la porte », regrette Isabelle.

Pour la première fois, Jasmine se retrouve dans une sorte d’impasse, même si elle rêve de pouvoir s’occuper d’enfants en bas âge. Ses parents gardent les pieds sur terre : il lui sera difficile de trouver un métier stable et rémunéré. Jasmine a récemment tenté l’expérience d’Artos, un centre de jour qui propose des activités autour de la boulangerie. L’aventure a été de courte durée, car elle n’a pas supporté la structure et l’autorité. Cet épisode a conforté Yvan et Isabelle dans l’idée de ne plus planifier à long terme. En attendant, Jasmine reste à la maison. « Ça irait probablement mieux si elle trouvait une formation adéquate. On sent qu’elle cherche à donner un sens à sa vie », explique Yvan.

De son côté, Ann-Sophie a fait le deuil de certaines étapes pour son fils : « Le CEB par exemple, j’ai fait une croix dessus. Il n’est pas capable de compter jusqu’à cinq, cela lui demande trop de concentration ». Apprendre à éduquer Maxence a été un véritable coup de pied dans ses croyances. Plus que les enfants neurotypiques*, les hyperactifs manquent cruellement de confiance en eux : « Il faut trois compliments pour une réprimande, sinon il explose. La plupart du temps, je décide de lâcher prise ».

*« Neurotypique » (abrégé NT) est, à l’origine, un néologisme utilisé par les personnes autistes afin de désigner celles qui ne le sont pas. Le but : éviter les jugements de valeur, tout en soulignant les différences positives de la communauté autistique. Par la suite, l’utilisation du terme a été étendue à toute personne ne présentant ni dyspraxie ni trouble du déficit de l’attention.

La priorité de Ann-Sophie est claire : elle souhaite que Maxence devienne un adulte autonome. « En ce moment, c’est la période la plus difficile. Mais il y a neuf chances sur dix que l’hyperactivité motrice diminue dans quelques années. Pour l’hyperactivité cérébrale, c’est plutôt 50-50 ». Le bilan est encourageant : aujourd’hui, Maxence s’épanouit chez les Scouts et cela se voit dans son comportement.

Préserver l’équilibre familial

Ann-Sophie et Vincent parviennent tout de même à garder une vie sociale : « Les baby-sitters l’adorent. C’est un petit blondinet, on nous dit souvent qu’il est solaire ». Mais le moral fait parfois défaut. Sur les conseils de sa thérapeute, Ann-Sophie a décidé de relativiser : « J’ai dû accepter que 20 % du temps, ça ne va pas. Et c’est normal ».

Danuta, la nounou de Jasmine, joue encore un rôle important dans l’équilibre familial. Les expériences qu’elles partagent depuis toujours les enrichissent toutes les deux. « Je l’emmenais à la piscine avec Samuel deux fois par semaine. Grâce à eux, j’ai appris à nager », se souvient Danuta. Pour Yvan, pas question de se passer des activités emblématiques de l’enfance. Jasmine a aussi appris à rouler à vélo et à skier, non sans effort. « Les gens me prenaient pour un bourreau parce qu’elle hurlait. C’est vrai que je la pousse davantage à se dépasser, tandis qu’Isabelle est très protectrice ». Avec le temps, le couple a appris à se relayer dans les moments difficiles pour ne pas craquer.

Les deux familles consacrent beaucoup d’énergie et de moyens financiers au bien-être de leurs enfants. Les activités adaptées que Jasmine et Maxence pratiquent, comme l’hippothérapie, pèsent sur le budget familial. La capacité de s’entourer de professionnels et proches compréhensifs est donc déterminante dans la gestion émotionnelle du handicap. Ann-Sophie résume son expérience : « On court un marathon. Certaines personnes nous accompagnent pour quelques kilomètres, parfois sans s’en rendre compte. Et c’est déjà énorme ».

Par Marie Kneip, Lore Thouvenin et Anna Vidal